Le 19 mai, c’est la Journée Mondiale des MICI ! Mobilisons-nous tous ensemble pour déstigmatiser ces maladies et leur donner une meilleure visibilité !

#MICIsansfiltre, une campagne construite avec et pour les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) : maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. Redonnons de la visibilité et déstigmatisons ces maladies pour engager les personnes atteintes par celles-ci à en parler sans filtre !

Au travers de cette campagne, l’association afa Crohn RCH France et le laboratoire Janssen ont souhaité mettre en lumière des scènes de vie du quotidien des personnes atteintes de MICI.

Un shooting photo bienveillant et sans filtre

Sous l’œil avisé du photographe David Ken, des patients atteints de MICI ou leurs proches, illustrent chacun une des thématiques mises en avant dans l’enquête "Regards Croisés sur les MICI" réalisée en 2020 par l’afa Crohn RCH France et IPSOS avec le soutien de plusieurs partenaires, dont Janssen France. Symptômes, alimentation, activité physique, aspect psychologique, vie affective, travail, isolement, mais aussi relation avec les proches, autant d’aspects de la maladie qui font obstacle au quotidien des malades et dont on ne parle pas assez, seront mis en lumière.

Hervé, Cécile, Patricia, Hélène, Charlotte, Bastien, Frédéric et Dorothée partagent ainsi leur vécu « sans filtre » de cette maladie invisible mais à fort impact sur leur quotidien. Mais, surtout, ils témoignent, à travers leur énergie et leur optimisme, que, bien accompagnés, l’on peut vivre le plus normalement possible et se dépasser malgré la maladie.

Grand angle sur les MICI

Les malades se dévoilent pour révéler au grand public, les dessous de ces maladies invisibles qui impactent lourdement leur quotidien et ceux de leurs proches. C’est également une opportunité de montrer aux autres patients qu’ils ne sont pas seuls dans leur combat face à la maladie et ainsi les engager, si besoin, à sortir de leur isolement pour en parler autour d’eux. Cette campagne a aussi pour vocation de mettre en lumière l’entourage également impacté par la maladie de leur proche, et qui peut aussi avoir besoin de soutien et d’accompagnement.

Une campagne partagée sur les réseaux sociaux et les médias

La campagne #MICIsansfiltre se déploie également sur les réseaux sociaux, Facebook et Instagram, accompagnée d’une vidéo making-off du shooting sur YouTube. Des actions de partenariat sont mises en place avec la presse en régions.

  • Les premières années, je cachais mes symptômes à mon entourage. Maintenant, je n’ai plus de difficulté à en parler, je m’en suis libéré.
    Frédéric
  • Accepter la maladie et apprendre à « VIVRE avec » amène à partager son parcours avec les autres et à l’intégrer totalement.
    Cécile
  • Le sport donne un objectif concret et permet de se surpasser en apportant un équilibre mental et physique.
    Hélène
  • Mon alimentation est une attention de tous les jours. Pour me sentir bien, je fais en sorte de manger ce qui me convient.
    Bastien
  • Il n’y a pas besoin de dire les choses pour se comprendre quand on est en couple. C’est le cas avec mon compagnon, aujourd’hui on rigole ensemble des difficultés liées à ma maladie.
    Dorothée
  • La disponibilité et l’écoute sont les maîtres mots pour accompagner et rassurer le proche malade dans son quotidien.
    Hervé
  • L’entourage est essentiel pour se sentir en pleine confiance et à l’aise en toute circonstance.
    Charlotte
  • La maladie ne doit pas devenir une fatalité. Les opportunités se créent et les portes peuvent s’ouvrir.
    Patricia

Making-off du shooting

Découvrez les coulisses du shooting photo de la campagne « MICI sans filtre » avec Hervé, Cécile, Patricia, Hélène, Charlotte, Bastien, Frédéric et Dorothée

Les MICI, qu’est-ce que c’est ?

Les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) regroupent deux pathologies : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH) qui affectent une ou plusieurs parties du tube digestif. Ces maladies, dont on ne guérit pas, évoluent par épisodes de poussées (crises) et de rémissions et se traduisent par des symptômes digestifs, une très grande fatigue (voire d’épuisement) et parfois d’autres symptômes extra-digestifs (articulaires, oculaires, dermatologiques). 250 0001 personnes sont atteintes en France (20% de cas pédiatriques) par ces maladies méconnues du grand public, taboues, souvent handicapantes (on parle de handicap invisible) et qui impactent l’estime de soi. D’où l’importance de la campagne MICI sans filtre pour briser le tabou et sensibiliser sur le combat quotidien des personnes malades et de leurs proches.

Pour comprendre la maladie :

1 https://www.afa.asso.fr/maladie-inflammatoire-chronique-de-linstestin/comprendre-la-maladie/mici-maladie-inflammatoire-chronique-intestin/

Regards croisés : des chiffres2 éclairants sur les MICI

Le quotidien des MICI en 8 thématiques

L’enquête Regards Croisés a été réalisée entre octobre et décembre 2020 par l’afa Crohn RCH France et IPSOS auprès des patients, des proches et des gastro-entérologues et avec le soutien de plusieurs partenaires dont le laboratoire Janssen France.
8 thématiques fortes s’en sont dégagées avec des chiffres significatifs sur la vie au quotidien avec une MICI.

Attente d’une meilleure visibilité

Les patients manifestent une forte attente en termes de sensibilisation pour rendre visibles les MICI, en parler à tous pour mieux vivre leur quotidien et mieux prendre en charge cette maladie qu’ils cachent et méconnaissent le plus souvent.
D’où cette campagne #MICIsansfiltre pour soutenir les patients et les proches, montrer au-delà des chiffres, les visages et les témoignages de ceux qui vivent avec, et saluer leur attitude positive.

2 Enquête IPSOS réalisée en regards croisés auprès de 3 435 Français (2 582 personnes atteintes de MICI et 853 proches d’une personne atteinte de MICI) de 16 à 75 ans, du 16 octobre au 23 novembre 2020, dans chacune des 12 régions métropolitaines et de 118 professionnels de santé́ (gastroentérologues), ayant dans leur patientèle des patients atteints d’une MICI, du 16 octobre 2020 au 5 janvier 2021.

les services proposés par l’afa Crohn RCH France

Pour l’afa Crohn RCH France, améliorer la qualité de vie des patients est leur priorité. Pour cela, l’association propose plusieurs solutions :

  • Des permanences d’écoute et d’experts dont social, travail, soutien psy et activité physique
  • Des permanences diététiques, des fiches et recettes, un réseau des diététiciens afa
  • Une plateforme d’accompagnement conçue par et pour les malades : MICI Connect
  • Des ateliers d’e-accompagnement pour aborder sans tabou tous les sujets : alimentation, amour et sexualité, parler de sa maladie,...
  • Des vidéos et conseils pour prendre soin de soi à la maison : MICI Coach
  • Des groupes ciblés : ados et familles, jeunes, séniors, stomie, avec des services, des séjours et des outils adaptés
  • Une carte Urgence Toilettes pour faciliter l’accès aux toilettes lors des déplacements

Une campagne co-construite entre

afa Crohn RCH

A propos de l’afa Crohn RCH France :

L’afa Crohn RCH France est l’unique association nationale à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et leurs proches, et à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales. Créée en 1982, l’afa se bat depuis près de 40 ans pour mieux comprendre et traiter la maladie de Crohn et la RCH, avec l’espoir de les guérir un jour.
Ses missions :

  1. • Guérir : elle suscite et finance des programmes de recherche, du fondamental à la clinique. C’est un acteur incontournable dans l’aide au développement et à la recherche, qui finance des projets originaux, sélectionnés par son Comité scientifique.
  2. • Représenter tous les malades et leurs proches, en portant leur voix auprès des décideurs politiques et de santé.
  3. • Agir avec ses 22 délégations régionales. Elle soutient, accompagne et informe les malades et leurs proches.
  4. • Informer : l’afa propose une information validée sur les maladies, les traitements, les droits et l’alimentation sur son site internet, ses brochures et la plateforme MICI Connect.


Pour en savoir plus : www.afa.asso.fr et www.miciconnect.com

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janssen

A propos de Janssen :

La mission de Janssen est de bâtir un futur dans lequel les maladies n’existent plus. Il œuvre sans relâche, en tant qu’entreprise pharmaceutique du groupe Johnson & Johnson, pour faire de ce futur une réalité. Janssen repousse les limites de la science pour lutter contre les maladies. Le laboratoire fait preuve d’ingéniosité pour améliorer l’accès aux soins et faire renaître l’espoir. Ses efforts se concentrent sur les aires thérapeutiques dans lesquelles nous pouvons vraiment faire la différence : l’onco-hématologie, l’immunologie, la virologie et les maladies infectieuses, les neurosciences, les maladies cardiovasculaires et métaboliques, ainsi que l’hypertension artérielle pulmonaire.


Pour en savoir plus : www.janssen.com/france

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JANSSEN-CILAG est une entreprise pharmaceutique Janssen de Johnson & Johnson.